Tara je beba rođena u aprilu 2024.godine, iz druge kontrolisane trudnoće urednog toka. Odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežne erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica, bulozne promene u usnoj duplji na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela. U drugom satu života, veoma teškog opšteg stanja prevezena je na IZZZDIOV gde je genetskom analizom utvrđeno da Tara boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog Bulozna epidermoliza, u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Dijagnoza Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis (Dauling Meara in obs) upućuje da je Tarin podtip veoma redak.
Prvih 56 dana života Tara je provela na odeljenju za neonatalnu intezivnu negu i terapiju, gde je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dve nove dijagnoze P36.3 i P96.2 prebačena je na Opšte odeljenje uz prisustvo majke.
Tarina koža je toliko osetljiva, da usled najmanjih dodira kao i trenja kože nastaju oštećenja u vidu otvorenih rana. Trenutno, 70% kože prekriveno je ranama. Usled toga sklona je čestim infekcijama, anemiji, vrlo teško napreduje u kilaži, a njen imuni sistem oslabljen je uprkos suplementaciji. Takođe, neophodna je konstantna primena antibiotskih terapija kao i terapija za bol. Vremenom, javili su se i razni deformiteti usled kojih će joj u narednom periodu biti potrebne rehabilitacije, kao i razni terapeutski tretmani. Njeno opšte stanje i dalje zahteva strogu izolaciju uz medicinsku negu pod punom zaštitnom opremom. Roditelji i medicinsko osobolje ostvaruju kontakt sa bebom uz primenu hirurških rukavica i zaštitne maske, kako bi se izbegla mogućnost ulaska bakterija, virusa i stvaranja novih infekcija.
U narednom periodu planira se premeštaj na lečenje na Institut za dermatovenerologiju, nakon čega će Tara doći kući, od kada će Tarini roditelji preuzeti brigu o njoj.
S obzirom da su troškovi lečenja veoma skupi i da lečenje zahteva vrlo specifičnu i ozbiljnu negu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lekove, odeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički lekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je neophodna pomoć jer su prevencija i kvalitetna nega neophodni parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svetliju budućnost.
Sredstva potrebna za lekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odela, operativne zahvate i troškove lečenja u inostranstvu.
Za bolje dane, Tari na radost. Budimo humani!
Pomozimo Tari!
